이른둥이의 소중한 권리를 지켜 주세요! 도담도담지원센터의 특별한 첫돌 잔치!

"이제 우리 사회가 지켜 주어야 한다!"

우리나라의 출산율은 OECD 국가 중 최하위를 기록하고 있으며 세계 최고 수준의 고령화가 진행 중이다. 이보다 더 큰 문제는 전체 출산의 80%가 30대 이상 산모라는 점이다. 임신과 출산이 늦어지면서 자연스레 조산의 위험 또한 증가하고 있기 때문이다.

재작년 임신 37주 이전에 태어난 이른둥이의 수는 30,356명으로 전체 신생아의 6%를 차지하고 있다. 참고로 임신 23주 미만의 신생아 생존율은 0%이며 23주~24주는 10.4%, 25주~26주는 31.1%, 27~28주는 63.0% 등이다. 특히 이른둥이는 폐와 피부, 혈관 등 인체에 중요한 조직과 장기가 제대로 발달하지 못하여 동맥관개존증, 뇌출혈, 기관지폐이형성증 등 여러 가지 합병증에 고스란히 노출되고 출산 후에도 장기적인 치료와 건강 관리가 필요하다.

무엇보다도 가장 축복받아야 할 시기에 가족 구성원 모두가 과도한 스트레스와 슬픔, 걱정으로 인해 큰 고통을 받게 된다. 물론 재정적인 부분 또한 매우 심각하다. 비단 한 가정의 불행이라고 하기에는 우리 사회에 이른둥이 가정이 너무나도 많아졌다.

"도담도담지원센터의 특별한 첫돌 잔치를 가다!"

이에 많은 단체와 사람들이 이른둥이 가정의 건강과 행복을 위해 힘을 모으고 있다. 그 대표적인 예가 지난해 개원한 도담도담지원센터이다.

국내 최초로 이른둥이와 가족들을 지원하기 위해 이화의료원, 국제구호단체 기아대책, 한화생명, 생명보험사회공헌위원회가 공동 주최로 개원한 도담도담지원센터는 통합적 보건 의료 서비스와 정서 지원 및 양육에 필요한 각종 서비스를 무료로 제공한다.

그리고 지난 주말 도담도담지원센터의 지원을 받은 아홉 명의 이른둥이가 건강하게 첫돌을 맞이하였다. 태어나마자 신생아중환자실에서 수개월동안 생사와 맞서 싸운 아홉명의 강인한 천사들이 바로 오늘의 주인공이다.

"건강하게 자라줘서 고마워!"

눈 앞의 아이들을 보니 정말 이른둥이가 맞나 싶을 정도로 건강하고 예쁘게 자라주었다. 평균 신생아의 몸무게는 3.2kg이지만 이른둥이는 1.5kg 미만으로 심한 경우 600g이 채 되지도 않는다. 그런 아이들이 지금처럼 밝고 건강하게 자랄 수 있었던 이유는 부모의 헌신적인 희생과 노력이 있었기 때문이다.

생업을 뒤로 하고 오직 아이만을 위해 모든 것을 아낌없이 쏟아 부은 그들, 바로 우리네 부모님이다. 어쩌면 그들에게 있어 지금 이 순간이 가장 행복한 순간이 아닐까 싶다.

"안녕하세요! 저는 도담이입니다!"

도담도담은 아이를 어깨에 대고 토닥토닥하며 부디 건강하게 자라달라는 뜻으로 현재 도담도담지원센터에서는 45개 이른둥이 가정을 대상으로 3년간 의료 및 양육 서비스를 지원 중에 있다.

이른둥이는 신체적으로 매우 미약하게 태어났지만 생후 2~3년간 집중적으로 치료와 관리를 병행하면 건강한 사회의 일원으로 성장할 수 있다. 물론 초기에는 잦은 재입원과 재활 치료 등을 해야 하기 때문에 정신적으로나 재정적으로 많은 부담을 느끼게 된다. 그렇기에 이른둥이에 대한 사회적 관심과 지원이 더욱 많아져야 할 시기이다. 실제로 경제적 부담과 늦은 결혼은 이제 우리 사회 구성원 모두가 벗어날 수 있는 현실이기 때문이다.

"이른둥이 가정에 대한 실질적인 지원 확대가 시급하다!"

기아대책 이찬우 본부장은 환영사를 통해 첫돌을 맞은 이른둥이 가정에게 축하의 인사를 전하였다. 아울러 1,500g 미만 이른둥이 가정에 대한 지원 필요성을 열심히 국회에 알리고 있으며 법 개정을 통해 빠르면 내년부터 재활치료비를 지원받을 수 있도록 공청회 및 정책간담회도 준비 중에 있다고 알렸다.

지난 몇 해 동안 국내 복지 정책은 보편적 복지라는 큰 틀 속에서 해마다 무상보육과 양육수당에 대한 예산이 큰 폭으로 증가하였다. 최근에는 해외 체류아동에게까지 양육수당이 지급될 정도로 복지에 대한 관심이 어느 때보다 높다. 하지만 정작 생명과 직결되는 이른둥이 가정에 대한 지원은 턱없이 부족한 실정이다.

"세상을 좀 더 빨리 보고 싶은 호기심 많은 아이!"

이른둥이는 그저 남들보다 성미가 급해 조금 일찍 태어난 아이들이다. 하지만 이른둥이를 바라보는 사회적 인식이나 정책은 미흡하기만 할 뿐이다. 100일 입원 기간에 드는 진료비는 4,000만원에 육박하고 향후 발생되는 재활 치료는 어떠한 지원도 받지 못한다. 물론 민간보험 가입도 현재 불가능한 상태이다.

실제로 돈이 없어서 치료를 포기하는 부모도 있다. 평생 불편한 몸으로 살아가야 하는 아이와 지켜보는 부모의 마음은 감히 누구도 헤아릴 수 없을 것이다. 그렇기에 더욱 국가와 사회가 그들을 지켜 주어야 할 때이다.

"제 동생을 지켜 주세요!"

지금까지 힘든 시간들을 무사히 이겨내고 건강하게 첫돌을 맞이한 이른둥들의 천진난만한 미소를 보니 정말 대견하고 기특하였다. 지금처럼 밝고 건강하게 자라 훗날 우리 사회와 사랑하는 가족을 든든하게 지켜줄 것이라 믿어 의심치 않는다.

아무쪼록 모든 이른둥이들이 탄생의 축복을 듬뿍 받으며 살아갈 수 있기를 간절히 희망하는 바이다. 끝으로 지난 2012년 11월 11일에 제정된 이른둥이 권리장전을 소개하며 마치도록 하겠다.

이른둥이 권리장전

모든 이른둥이 (미숙아)에게는 다음의 권리가 있다.

1. 한 인간으로서 합당한 대우를 받을 권리가 있다. 
2. 안전과 안정이 보장되는 의료체계를 통해 태어날 권리가 있다.
3. 건강상태에 맞는 치료와 지원을 받고, 고통 완화요법을 받을 권리가 있다.
4. 가족은 아기와 직접적이고 지속적으로 접촉 할 권리가 있다.
5. 모유 수유의 혜택을 받으며, 가능한 자신의 엄마로부터 수유를 받을 권리가 있다.
6. 부모는 아기에 대한 모든 정보를 정확히 제공받을 권리가 있다.
7. 부모는 아기를 키우는 데 필요한 지식과 기술 습득을 위한 지원을 받을 권리가 있다.
8. 퇴원 후에도 지속적으로 개별 관리를 받을 권리가 있으며, 그 계획은 부모에게 설명 통지되어야 한다.
9. 아기에게 어떤 유형과 정도의 장애가 발생하면 적절한 재활 치료를 받고, 필요한 사회적, 심리적, 재정적 지원의 통합 서비스를 받을 권리가 있다.
10. 가족이 필요로 하는 요구 사항은 충족되어야 할 권리가 있다. 이를 위해 정책 관련 담당자나 제3의 기관은 필요한 협력을 해야 한다.

제정 공포: 2012년 11월 11일 [대한신생아학회]